Audiência destaca demandas por reconhecimento de direitos e disseminação de informações sobre a Doença de Parkinson

- Vinicius Lousada

Parlamentares vão formalizar proposta de mês de conscientização: o 'Abril da Tulipa Vermelha'

Audiência Pública promovida, nesta quinta-feira (25/06), pelo vereador Fábio Manfrinato (PP) confirmou a necessidade de que mais informações sobre a Doença de Parkinson sejam difundidas entre diferentes públicos, por meio de estratégias direcionadas, para garantir a efetivação de políticas públicas que proporcionem mais qualidade de vida a pessoas acometidas pela patologia e até mesmo auxiliar com que outras sejam precocemente diagnosticadas.

Por essa razão, Manfrinato e a vereadora Telma Gobbi (PP) vão apresentar Projeto de Lei que instituirá o “Abril da Tulipa Vermelha” como o “Mês Conscientização da Doença de Parkinson” no Calendário Oficial de Bauru.

A ideia é que, anualmente, sejam desenvolvidas na cidade atividades com o intuito de combater o preconceito e disseminar conteúdos sobre sintomas e tratamentos, a fim de sensibilizar e mobilizar poder público, pacientes, familiares, instituições não-governamentais e a sociedade em geral.

Manfrinato frisou que a estratégia está alinhada a ações da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Parkinson, presidida pelo deputado federal Ricardo Izar.

Telma Gobbi observou que o conhecimento da maioria das pessoas sobre a doença se restringe aos tremores nas mãos - apenas um dos sintomas relacionados.

O presidente da Câmara de Bauru, José Roberto Segalla (DEM), também participou da audiência e destacou a relevância da discussão proposta pelos parlamentares.

Respaldo

A discussão contou com o respaldo da cientista Danielle Lanzer. Dados apresentados por ela apontam que a Doença de Parkinson, para a qual não há cura definit atinge 0,3% da população mundial; e de 1% a 3% das pessoas com mais de 65 anos.

No Brasil, não há dados atualizados sobre o número de pessoas diagnosticadas. A partir de projeções estatísticas e dos quadros europeu e norte-americano, estima-se que mais de 600 mil pessoas lutam contra a doença.

Por medo, dificuldades no acesso a especialistas, falta de conhecimento sobre os sintomas e a dependência do diagnóstico clínico, apenas 10% das pessoas que desenvolvem a doença conseguem ser precocemente diagnosticadas, o que pode ajudar a retardar seu avanço.

De acordo com Lanzer, é possível obter o diagnóstico antes do agravamento dos sintomas, a partir dos 45 anos de idade.

Quanto mais precoce for a identificação da doença, mais difícil é para que profissionais médicos fecharem o diagnóstico. O processo leva, em média, quatro anos.

A falta de humanização, o custo elevado de medicamentos e a luta pelo reconhecimento de direitos, no que diz respeito à mobilidade, à autorização para saque do FGTS quando do diagnóstico e à aposentadoria também foram apontados como desafios, tanto pela cientista quanto em participações do público pelo WhatsApp.

Iniciativas

A audiência contou ainda com a participação de representantes de grupos que fazem a diferença em Bauru no apoio a pacientes com a doença.

O Grupo de Amigos do Parkinson (GAP), nascido no ano 2000 e formatado seis anos depois, presta apoio com atendimentos nas áreas de saúde, assistencial e espiritual;, com atividades coletivas de lazer e de estímulo motor e cursos.

O objetivo é destacar não apenas a doença, mas propiciar ambientes e situação de convívio. Saiba mais

O trabalho é possível graças à parceria com a Associação Paulista de Medicina (APM - Bauru), que disponibiliza sua sede para as atividades do GAP.

Já o Ativa Parkinson, iniciativa ligada à Faculdade de Ciências (FC) da Unesp, desenvolve a prática de exercícios físicos a pacientes que lutam contra a doença. Saiba mais

Poder público

Representantes da Secretaria Municipal de Saúde falaram sobre os serviços já disponíveis a pessoas com Parkinson pelo SUS.

Já o secretário do Bem-Estar Social, José Carlos Fernandes, elogiou a iniciativa de instituir no Calendário Oficial o “Abril da Tulipa Vermelha”.

A flor é o símbolo da doença, pois, na década de 1980, um holandês desenvolveu um novo tipo de tulipa a e a batizou em homenagem a James Parkinson, que, há mais de dois séculos, foi pioneiro nos estudos que levaram à descoberta da patologia.